Distrofia Muscular de Duchenne
Rodrigo:
A Luta pelo Direito de Viver
A história do Rodrigo
Com 8 anos, vê os músculos enfraquecerem dia após dia
Rodrigo Fernandes tem apenas 8 anos e foi diagnosticado com
Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença genética rara e degenerativa que afeta
sobretudo meninos. O corpo dele não produz distrofina, a proteína que mantém os músculos saudáveis.
Sem ela, cada dia que passa é um dia em que perde força.
"Hoje ele ainda corre. Mas sabemos que cada mês conta. Estamos numa corrida contra o tempo."
— Família Fernandes
A Duchenne não tem cura, mas hoje existem tratamentos que retardam a doença
e podem mudar o curso da vida do Rodrigo — incluindo a terapia genética Elevidys, recentemente
aprovada. O custo destes tratamentos é altíssimo e a família não consegue suportá-lo sozinha.
Quero ajudar o Rodrigo
Plano de cuidados
5 frentes de tratamento. Cada uma protege a mobilidade do Rodrigo.
1
Corticosteroides
Medicação diária que retarda a perda muscular e prolonga a capacidade de andar.
Em curso
2
Fisioterapia intensiva
Sessões semanais para manter a força, prevenir contraturas e preservar a mobilidade.
Em curso
3
Terapia Genética (Elevidys)
Tratamento inovador de dose única que ajuda o organismo a produzir uma versão funcional da distrofina.
Objetivo principal
4
Acompanhamento Cardio-respiratório
Monitorização contínua do coração e dos pulmões — órgãos que também são afetados pela doença.
Planeado
5
Apoio Ortopédico e de Mobilidade
Ortóteses, cadeiras adaptadas e equipamentos que mantêm a autonomia do Rodrigo no dia a dia.
Conforme necessário
🧬1 em 5kMeninos é diagnosticado com Duchenne
⏱️VitalícioA doença exige cuidados ao longo da vida
💪+ anosDe mobilidade preservada com tratamento adequado
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